Når kroppen ikke fungerer – When my body doesn’t do what I want it to

I over to tiår har jeg gått inn og ut av helsevesenet. I to forskjellige land for å forsøke å få hjelp for mine plager – som hver og en har blitt sett på isolert av behandlerne – jeg tror ikke egentlig at de mistror meg, men følelsen av å ikke bli trodd eller tatt på alvor, vokser for hvert eneste møte – der man opplever at den som sitter på andre siden av bordet, kun forsøker å bekrefte og eliminere symptomer i stedet for å finne svar og se alle symptomene samlet under ett.

Ett eksempel på dette er at jeg ofte har dobbeltsyn og ikke klarer å fokusere blikket  når tilstanden min er aktiv. For noen år siden ble jeg sendt til øyelege med dette problemet, men det ble ikke gjort noen funn. Nå kan det se ut som om disse symptomene ikke er noe som skal sees på isolert, men som kan være del av et større bilde – som med alle de andre plagene.

Etter uttallige møter med forskjellige leger og spesialister, begynner man å resignere. Blir fryktelig lei av å fortelle den samme, lange historien enda en gang. Og man bruker etter hvert masse kraft på å ta seg sammen. All kraft går etter hvert med til det – ettersom symptomene bare har blitt sterkere og sterkere – spesielt når jeg ser tilbake på det siste året. Og når det ikke går an å ta seg sammen lenger, fordi kroppen gjør ting som du ikke lenger klarer å styre med viljen…….da er det bare å heise det hvite flagget og si fra om at NÅ – nå holder det. Hjelp meg!

Så treffer jeg først en almennlege som er veldig flink og snill – og nå en spesialist som tar dette på alvor- ser problemene samlet.  Tenker helhetlig og bredt- og som responderer. Nå venter jeg på innleggelse på sykehus i midten av august. Jeg er så takknemlig. Og samtidig engstelig på grunn av plager som kommer og går- kroppen er i endring – Ikke synlig utad  lenger slik det var for noen dager siden – da beina ikke virket som de skulle – Likevel er jeg litt engstelig for symptomer kommer og går. Jeg fikk svar fra legen i dag. Tror de forsøker å få plass til meg i midten av august. Passer i min kompliserte kalender,  siden jeg akkurat da vil komme fra utlandet til Norge. Nå er jeg både forventningsfull og håpefull.

Jeg har begynt å legge om kosten. Kutter ut sukker, mel og animalsk fett. Og spiser mye vitaminer og fiskeoljer – så mye jeg kan. Det er alltid noe jeg kan gjøre selv.

For more than two decades I have been in and out of the health system in two different countries to try to get a diagnose and treatment for a condition (maybe more than one) that I have been fighting for many years. And I do believe that all these health workers in different areas have trusted my stories and descriptions. Still they all tend to see things from their own corner of medicine and try to eliminate and exclude (read: pass me on to another doctor). And as my need of being seen as a whole is not met, my frustration and distrust grows.

One example: I have a tendency of being double sighted in the morning, which put me in front of an eye specialist. He found nothing, no surprise. Now it seems many of my symptoms must be seen as pieces in a puzzle. 

After numerous encounters with doctors and specialists, at some point you start to resign. You grow tired of telling the same story over again, and most of your energy is spent trying to hold things together. Then, when your body will no longer do what you tell it, the time for the white flag has come. HELP. ME. NOW. 

Then, out of nowhere, first I meet this very skilled, very nice doctor. And then, a specialist in conditions like mine with a very broad and holistic view of things. So now I’m waiting for a broad and thorough examination, hopefully as soon as August. So happy, so full of expectations. And at the same time anxious and a bit afraid. Something is attacking me, changing me from within. Not as visible today as two days ago when I could hardly walk, but still…

Have started to change what I eat. Less sugar, less flour, less animalic fat – more vitamins and marine oils. Always something you can do yourself. 

Blogglisten hits

May the force be with you!

Når vi deler av oss selv og er åpne, blir vi sterke. Når vi tør å gjøre det. For det er jo litt skummelt. De fineste samtalene jeg har hatt er sammen med mennesker som deler av seg selv. Forteller hvem de er, hvor de kommer fra, og hva de har opplevd. Det blir alltid en utrolig avslappende stemning i slike samtaler. Det blir så enkelt å bare være seg selv tilbake. Man merker at det er noen som ønsker å gi noe «ekte». Da blir det lett å gi et eller annet tilbake som ikke blir for krevende. Det er alltid minst krevende å være seg selv. Det er lett. Sånne samtaler kan gjøre meg utrolig glad.

Online trening med regelmessig oppfølging – Få din gratis måned her!

Siden i går har tusenvis vært her inne og lest det jeg har skrevet om mine utfordringer. Jeg har for første gang valgt å snakke om ting som aldri har vært hemmelig, det er bare nytt at jeg snakker om det på sosiale medier foran så mange. Det er derfor det blir en slags vekker for meg at så mange synes det er interessant å lese om disse sidene ved livet mitt. Det er utrolig fint å oppdage. Jeg har fått mange brev hvor folk både takker meg for at jeg er åpen, og samtidig forteller sin egen historie, som ofte ligner på noe av det jeg har fortalt. Det gjør meg ydmyk og takknemlig. Tusen takk for at dere vil dele av dere selv til meg.

Formen er på mange måter blitt bedre, men har fremdeles en del uavklarte ting som jeg gleder meg til å få kartlagt. Jeg venter på tilbakemelding på når jeg kan få komme inn til sykehuset. I mellomtiden tar jeg det helt med ro. Og da er det blant annet fint å ha denne bloggen å holde på med.

Tilbake til det å være åpen. La oss være det. Ikke om alt – men om noe. Noe som er nært den vi er som mennesker. Stå i din egen kraft. May the force be with you!

When we share of ourselves and are open, we become strong. When we dare to do it. Because it is kind of frightening. The finest conversations I have had, have been with people who share of themselves. Tell me who they are, where they come from and what they have experienced. That always creates a very relaxed conversation, and it becomes so easy to give something real in return and just be yourself. You feel it when someone is «for real», and returning that feeling becomes so easy. Being yourself is always easiest, and that kind of conversation often makes me so happy.

Since yesterday morning thousands have read what I wrote about my own challenges. For the first time I chose to talk about some issues that have never been a secret, I have just never talked about them in social media, visible for so many. That is why it became a wake up call to discover that so many find it interesting to read about these sides of my life. I have received many letters from readers. They thank me for sharing, and they tell their own stories, often similar to my own. Makes me humble and grateful, and I owe you a big thanks, each and every one of you. Thanks for sharing with me.

In many ways my condition has improved the last days, however, still some things to be sorted out. Looking forward to being examined by specialists and awaiting dates for that to happen. Meanwhile I’m relaxing and gathering strength, which makes blogging a fine activity for me.

Back to being open. Let’s try to be. Not about everything, but about some things. Some things close to who you really are. May the force be with you.

Blogglisten hits

Livet er ikke bare glitter og glam – Life is not just glitter and glam

Etter en litt tøff sommer, med en tilstand som har gjort at jeg har følt meg syk, «slapp» mange av de vanskeligste plagene taket her for noen dager siden. Vi kjørte forbi noen hester og stoppet for å hilse på dem. For noen vakre og majestetiske dyr. For en energi.

Få ditt treningsprogram utviklet spesielt for deg og dine behov

Da jeg stod langs veien og hilste på hestene begynte jeg å tenke på at jeg har åpnet meg om ting som er veldig private og som jeg for bare noen år siden ikke ville ha snakket om til andre enn mine nærmeste. Nå har jeg åpnet meg for lesere på bloggen min, og det føles faktisk bare godt. Jeg har fått så mange positive tilbakemeldinger fra leserne om at det er flere som kjenner seg igjen i det jeg skriver. Nå vurderer jeg å ta dere med i hele prosessen.

For livet er ikke alltid bare solskinn, røde løpere, fine kjoler, glitter og glam. Jeg skal forsøke å være åpen og «tøff», og jeg tenker at jeg skal forsøke å «senke guarden». Det å åpne seg til mennesker kan ofte være vanskeligere enn å åpne seg til dyr. Tilliten til dyr kan ofte være større enn tilliten til mennesker. Dyr er så fordomsfrie,  de ofte tillitsfulle og har alltid gode intensjoner – de gir seg sjeldent ut for å være noe annet enn det de viser utad – og det er så enkelt og lett å slappe av sammen med dem. Hester er bare snille. Snille vesener er lette å like.

After a somewhat tough summer, in a condition that has made me feel sick, some of the most disturbing issues let go a few days ago. What a relief. We drove past some horses and stopped to say hello. So beautiful and majestic animals. What an energy.

Standing on the roadside communicating with the horses I started thinking about being open about very private issues, things that I would only have discussed with my closest relations a few years back. Now I have opened up for you good people who read my blog. And it feels good. I have had so much positive feedback, and messages from people who see themselves in what I write. I have to consider to bring you all along in the process to come.

Life is not always sunshine, red carpets, beautiful dresses, glitter and glam. I will try to gather courage and be open, try to lower my guard. Opening up to people can in many settings be more difficult than connecting with animals. The confidence in animals can often be stronger than the confidence in people. Animals do not judge on fasade, they meet you with openness, confidence and good intentions. They never claim to be something they are not, what you see is what you get. And being with them is so freeing and relaxing. Horses are just kind. And kind creatures are easy to like.
Blogglisten hits

Fanget i egen kropp – Prisoner in my own body

De siste årene har jeg hatt en del helseproblemer som jeg ikke har snakket om før på sosiale medier. Nå er det på tide å fortelle litt mer. I tillegg til at jeg fikk en skade i nakken for 17 år siden, har jeg også en tilstand, med en lang rekke uspesifikke symptomer –  som jeg har hatt med meg de siste tredve – førti årene. Denne tilstanden har kommet i bølger og hatt pauser hvor jeg har følt meg i relativt god form. Når tilstanden er aktiv, er jeg motsatt i ganske dårlig form, men jeg har klart å kompensere på et vis.  Jeg har gått inn og ut av helsevesenet for dette de siste 25 årene, men ingen har kunnet hjelpe meg så langt. Over to tiår med legebesøk hvor alle har resultert i det samme. Det finnes ikke noen medisinske årsaker til mine plager. Man begynner til slutt å tro at man bare må ta seg sammen. Og så gjør man jo det da. Man klarer det.  Da jeg var 11-år gammel, skrev jeg  i dagboken min at jeg følte det feilte kroppen min noe, men jeg visste bare ikke hva det var som var galt.  Og jeg kan godt huske det fra den gang. Nummenhet i beina. Stivhet i beina. Prikking i huden og kraftløshet spesielt i den ene foten – sammen med en følelse av å ha feber og være syk. En følelse av at deler av kroppen «brenner». Hele kroppen fra topp til tå, ser ut til å bli påvirket negativt på forskjellig vis når tilstanden er aktiv. Over årenes løp har det gradvis forverret seg, og det siste året ble alle symptomene forsterket – med de sterkeste symptomene nesten noensinne nå i sommer. For 11 år siden skjedde noe liknende. Da våknet jeg opp en morgen og var tilstivnet i hele kroppen. Jeg ble diagnostisert med Reumatoid Artritt – og behandlet for dette. 18 mnd senere var leddgikten brått «borte». Uten noen kjent forklaring.

Som mange av dere vet, går jeg daglige turer for å holde meg i form. Det er bra for nakkeskaden min, og for den andre «tilstanden» – Jeg tøyer også muskulaturen jevnlig. Likevel stivnet muskler og ledd i mai og juni –  Men jeg tenkte at jeg skulle bli bedre. Forsøkte som tidligere å kompensere og «vente på at det skulle gå over». Men denne gangen gikk det ikke over. Det ble i stedet verre  nå i juli. Nå var det bare ledd og muskler i beina som ble rammet.  Jeg hadde problemer med å gå. Jeg sier hadde – for helt uten kjent årsak,  forsvant leddstivheten igjen her om dagen. Bare noen symptomer henger igjen, – ingen vits i å nevne dem her – men beina virker igjen. Ingen synlige problemer i alle fall.  Bare veldig svimmel og litt problemer med balansen. (Hurra)

Online trening med regelmessig oppfølging – Få din gratis måned her!

Heldigvis  har jeg nettopp blitt undersøkt av en professor på Rikshospitalet. En svært hyggelig og oppmerksom mann. Han ønsker å legge meg inn for å gi meg en fullstendig kartlegging av hva det er som feiler meg. I august, eller en gang i høst. Jeg er spent. Urolig og forventningsfull. Kanskje de finner ut av det?  kanskje det finnes en behandling? Jeg er urolig for at det skal være noe alvorlig, samtidig som jeg virkelig ønsker å finne ut hva det er som skjer med kroppen min, og hvorfor jeg føler meg syk.  Finner jeg bare ut hva jeg selv kan gjøre, så skal jeg vinne over dette også. Helt klart. Og så håper jeg på medisinsk behandling.  Jeg er så spent!

God søndag til dere alle!

(Jeg ønsker ikke at noen skal forsøke å komme med meninger om hva det er som feiler meg).

Måltider for glutenintolerante – levert hjem!
Dinhelsemat.no

For many years I have been struggeling with som health issues that I have not talked about in social media. Time to share some more. I have blogged a lot about my neck injury from 17 years back, however, I also have a condition with many unspecific symptoms that I have probably been carrying for most of my adult life. It attacks me in waves and disappears again. In periods I feel relatively good, but in times when this condition is active, I can be rather immobilized and down. But I have managed to compensate. I have been in and out of hospitals for this over 2 decades – so far without answers or help. They do not seem to find any clear medical causes. And then you start to doubt and think you must pull yourself together. Because you can.

At 11 I wrote in my diary that I thought something was wrong with my body, but I did not know what. I still remember that. A feeling of numbness and stiffness in my legs. Trickeling feeling in the skin, loss of power especially in one leg. And a feverish feeling, kind of burning sensation moving around inside me. All of my body seems to be affected, and over the years it has worsened. And the last year has been bad, with very strong symptoms. 11 years ago it was similar, and one day I woke up totally stiffened. The diagnose was «Rheumatoid Arthritis», with following treatment. And then, 18 months later, the symptoms were suddenly gone, for no particular reason.

As many of you already now, I cling to my daily walks to stay fit. Good for my neck injury, and good for this other «condition». I do a lot of stretching, and still muscles and joints stiffened throughout May and June. But I have tried to compensate, waited for it to pass again. But it has not, has just got worse now in July. Mainly the legs being affected this time. Have had trouble walking at all. And I’m talking in past tense, because for some reason it disappeared again the other day. Only some minor symptoms left, not worth taking about. My legs are back!  (Hooray!)

Luckily I managed to get an appointment with a professor at the Norwegian University Hospital a couple of weeks back. A very open minded and listening man. He wants to take me in for a full examination in August or September. I’m excited and full of expectations. And afraid for what they might find. But hoping for some answers. I can fight anything as long as I know what it is. And, of course, I hope for some medical treatment.

Wish you all the best of Sundays.
Blogglisten hits